Qu’est-ce que la dystrophie musculaire ? Comment vivent les enfants qui en sont atteints ? Comment se fait la prise en charge ? C’est pour répondre à ces questions et à beaucoup d’autres que la Muscular Dystrophy Association (MDA), en collaboration avec l’Association of Physiotherapists (AoP) et Distripharm organise une journée portes ouvertes sur le parking du Trianon Shopping Park, ce samedi 12 septembre de 11h à 16h.
« La dystrophie musculaire est une maladie génétique et héréditaire qui affecte tous les muscles du corps », explique Doris Pitois. « Les enfants peuvent se retrouver en fauteuil roulant dès l’âge de 10 ans », poursuit la Programme Officer de la MDA. L’espérance de vie d’un enfant atteint de cette maladie rare et incurable à Maurice est entre 15 et 25 ans, dit-elle.
Il existe différents types de dystrophie musculaire. Certaines se déclarent durant l’enfance, d’autres à l’âge adulte. Toutes sont caractérisées par une perte progressive en tonicité musculaire et peuvent entraîner diverses complications.
Lors de cette journée, le public pourra prendre connaissance des services que propose cette organisation non gouvernementale. L’AoP tiendra, quant à elle, des sessions avec les enfants. Le public pourra alors avoir un « aperçu de l’importance de la kinésithérapie pour ralentir la progression de cette maladie incurable », indique Doris Pitois. Les équipements médicaux qui aident les enfants dans leur quotidien, les fauteuils motorisés et les lits médicaux motorisés, fourni par la compagnie Distripharm seront aussi exposés.
Des équipements nécessaires pour améliorer la qualité de vie car une fois la maladie déclarée, l’enfant – les garçons sont les plus touchés – se retrouve totalement dépendant d’autrui. La MDA aide aussi les enfants en leur offrant des machines BiPAP pour les aider à respirer. « Avec la progression de la maladie, explique Doris Pitois, l’enfant éprouve des difficultés respiratoires. »
La MDA organise également, à partir d’aujourd’hui et ce jusqu’à ce samedi 12 septembre, sa quête annuelle. Des boîtes seront déposées dans les collèges et des volontaires présents dans les centres commerciaux.
Contact: Muscular Dystrophy Association. Tél./Fax: 674.06.12 / 670.42.82. E-mail: [email protected] / [email protected]
Photo : Page Facebook de l’association
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